Att leva med en kronisk sjukdom

Att komma in i tonåren som tjej kan vara jobbigt på många sätt och vis. Det är mycket som händer med kroppen, och det är svårt att skilja på vad som är normalt och inte. Läkare efter läkare säger att allt står rätt till i kroppen, men någonstans känner du att någonting är fel. 

Hanna är en 26, snart 27 årig tjej som lever sitt liv som de flesta i hennes ålder. Hon bor i Norrtälje i en lägenhet med sina husdjur och arbetar precis som vem som helst. Men något som skiljer henne från andra är att hon lever med den kroniskt dolda sjukdomen, endometrios. När Hanna var 12 år gammal märkte hon att det var något som inte stämde med hennes kropp. Hon fick problem med smärtor i sin magen, som hon själv beskriver som enorma knivhugg. Hennes mamma tog henne om vartannat till olika läkare, men ingen större undersökning gjordes. Dem fick gå från vårdcentraler med samma besked gång på gång, att det inte var något som var fel. Det dem inte visste då, var att hon 12 år senare skulle diagnostiseras med en kronisk sjukdom. 

Vad är endometrios?

Hanna berättar att endometrios är en kronisk sjukdom där vävnad, som liknar livmoderslemhinnan växer utanför livmodern. Det kan växa på olika ställen utanför livmodern, men det kan även uppstå som cystor på äggstockarna. En av tio kvinnor lever med sjukdomen idag. Ett vanligt symptom för endometrios är enorm smärta vid menstruation, där smärtan kommer i skov. Men någonting som Hanna vill poängtera är att alla som lider av sjukdomen kan ha olika symptom. Samt att varje sjukdomsbild skiljer sig från individ till individ. 

Sjukdomsresa, utredningar och behandlingar

Som tidigare nämnts så började Hanna redan känna av första symptom för endometrios vid 12 års ålder med enorma smärtor i magen och oregelbundna blödningar. Som bara en tid efter utökades till mer fysiska symptom som omfattande tarmproblem, ont i kroppen, feberkänsla, trötthet och smärta vid samlag. Sedan Hanna var 14 år gammal har hon testat en rad olika sorter av p-piller, i hopp om att mensen skulle bli regelbunden och smärtorna skulle avta. Men tyvärr utan resultat. Hanna beskriver sig själv som att hon blev ett hopplöst fall för ungdomsmottagningen som inte kunde göra mer för henne. Men efter ett akutbesök vid akutmottagningen blev hon placerad på gynekologmottagningen i Norrtälje. 

–  När jag blev 17-18 började jag en behandling med p-pillret Qlaira. Den behandlingen gav inte den effekten läkaren ville. Då dubblades intaget av den sorten, men jag levde ändå aldrig symtomfri. 

År 2018 fick Hanna sin första laparoskopi, en titthålsoperation som sker under en dagkirurgi. Efter den operationen fick läkarna ett klartecken och Hanna diagnostiserades med endometrios. Vilket hon beskriver som en enorm lättnad.

– Jag minns att jag grät. Jag har kämpat så mycket för att människor faktiskt ska tro på mig. Det var en otroligt stor lättnad att kunna sätta ord på vad det var som varit och är fel på mig. 

Efter ingreppet blev hon behandlad med en injektionsspruta som hon fick ta var fjärde vecka. Den behandlingen skulle göra så att blödningarna skulle utebli helt och själva hormonella produktionen i kroppen skulle sättas på paus. Sprutan skulle hon då få ta i sex månader för att därefter återgå till dubbel dos av p-pillret Qlaira. 

Idag har det gått tre år sedan första ingreppet. Under intervjun är Hanna väldigt trött och nedstämd. Hon sitter nedsjunken i soffan med sin hund bredvid sig. Hon berättar då att några dagar innan intervjun har hon genomgått ytterligare en titthålsoperation. Att hon är väldigt trött och har kraftig smärta i magen. Hon berättar även att den här gången ville läkaren se hur endometriosen hade förändrats under de senaste åren. Dessvärre var resultatet inte vad de hade hoppats på. Endometriosen hade inte blivit bättre, så Hanna har nu fått en remiss till Endometrios-centrum där det kan ske en ny operation. Men när det blir vet hon inte i dagsläget. 

”Jag har många gånger behövt söka akutvård, men ibland valt att avstå”

I och med resan mellan gynekologer, sjukhus och akutmottagningar har Hannas förtroende för sjukvården sjunkit. Hon har många gånger känt sig misstrodd av tidigare läkare, vilket har resulterat i att hon helst inte har velat åka till akutmottagningar vid kraftiga smärtor i magen. 

– Jag har behövt söka akutvård många gånger, men ibland har jag valt att avstå. Jag har inte alltid orkat ta fighten med sjukvården helt enkelt.

Hon har även många gånger upplevt att hon har blivit misstrodd av privatpersoner, som tidigare chefer och kollegor. Hanna tror att allt grundar sig i okunskap, men även att det är svårt att tro på en sjukdom som man fysiskt inte kan se eller ta på. Det har gjort att hon många gånger har känt sig väldigt ensam. Men några som alltid har funnits vid hennes sida är hennes familj, närmsta vänner och hunden Milo. Hanna beskriver sin hund som sin klippa, att han är hennes stöd i precis allt hon går igenom. Milo som i vanliga fall är en väldigt sprallig hund med mycket energi, har nu under hela intervjun har han legat lugnt och stilla tätt intill Hanna i soffan.

– Även fast jag har svårigheter med att aktivera honom när jag har mina skov, så känns det som han förstår mig. Han vet när jag mår dåligt. 

Trots de motgångar som Hanna har fått gå igenom så vill hon inte sluta kämpa för henne och alla andra kvinnor som lever med endometrios.

Endometrios-månaden

Varje år i mars månad är det endometriosmånaden. En månad som behövs för att sprida förståelse och kunskap kring sjukdomen. Trots det så är det många som inte vet att sjukdomen finns. Men Hanna har sett en större förändring bara från förra året. 

– Jag tycker att det är oerhört viktigt att endometrios-månaden finns. I år har jag sett mycket mer om endometrios än tidigare år. Så nu kanske det faktiskt vänder, jag hoppas i alla fall på det.

Hon själv har ändrat sina sociala medier från privat till öppen under just mars månad. Allt för att nå ut till fler, sprida sin historia, kunskap och förståelse. Hon vill få andra att se att de inte är ensamma. Hon har varit i kontakt med kvinnor som lider av samma kroniska sjukdom. Hon berättar att det även finns grupper på sociala medier, där man kan vända sig om man har frågor eller vill dela med sig av sina erfarenheter. 

När jag frågar Hanna hur hon ser på framtiden, känns hon först lite fundersam. Hon berättar att hon har förlikats med tanken om att hon mer eller mindre alltid kommer att vara sjuk. Men hon vill försöka se ljust på framtiden och hoppas på att hon en dag kan få den behandling som är rätt och fungerar för henne.