Emil lever med ovanlig sjukdom

Emil står med armarna i kors utanför sitt hus.
Emil Schmidt, bor i Staffanstorp och jobbar på Postnord i Lund. Foto: William Juhlin

25-åriga Emil Schmidt har sedan födseln levt med en kronisk sjukdom som bryter ner hans lungor och vid någon tidpunkt i livet kommer han behöva genomgå en lungtransplantation. Sjukdomen heter cystisk fibros och Emil är en av 670 personer i Sverige som är drabbade. Som 13-åring var Emil Schmidt en av landets främsta friidrottare i sin ålder. Nu har han precis avslutat ett arbetspass på Postnord.

– Fan vilket skitväder, säger Emil Schmidt när han öppnar dörren. Han skrattar och drar handen genom sitt långa hår.

Emil visar vägen till uterummet där det är uppdukat med kaffe och wienerbröd. Regnet öser ner och det smattrar som små skott på taket i uterummet.

– När det är sånt väder som i dag är det inte kul att vara brevbärare. Men det gör mig gott med all motion jag får i jobbet – med tanke på min sjukdom.

Sjukdomen heter Cystisk fibros vilket är en ovanlig, kronisk sjukdom som gradvis bryter ned lungorna. Cystisk fibros orsakas av en kromosommutation och en av sjukdomens följder är att slemmet som kroppen producerar blir segare än normalt och därmed svårare att hosta upp. Slemmet gör att det kan bli svårt att andas, leda till infektioner i lungorna och försvårar matsmältningen. För att hålla sjukdomen i schack och för att behålla en god lungkapacitet krävs det en del. Emil berättar att han dagligen tar en rad olika mediciner och genomför andningsgymnastik och inhalation. Dessutom är fysisk aktivitet en viktig del.

Emil sitter vid köksbordet. På bordet står olika tablettburkar.
För att behandla sin sjukdom tar Emil många olika tabletter dagligen. Foto: William Juhlin

– Mitt jobb på posten är ganska perfekt för mig om man tänker på sjukdomen. Jag får daglig motion vilket är viktigt. Dock borde jag köra mer konditionsträning, men jag har sällan ork till det, säger Emil och fortsätter. – Oftast mår jag bra men jag har ju blivit sämre de senaste åren.

Emil tar en klunk kaffe och lutar sig tillbaka i stolen.

– Egentligen märkte jag nog av en försämring redan under gymnasietiden  precis innan jag slutade med fotbollen. Tidigare under alla år hade jag haft bäst kondition i laget men i slutet var jag sist på alla fystester.

Transplantation enda utvägen

I jämförelse med många andra som lider av cystisk fibros har Emil hittills klarat sig relativt lindrigt undan. För Emils tvillingsyster Sofie, som också lider av cystisk fibros, tog sjukdomen en annan vändning redan i tonåren. När Emil och hans syster var 13 år gamla besökte de ett läger där barn med sjukdomen träffades. Troligen var det där Sofie blev smittad av en ovanlig bakterie som drabbar personer med cystisk fibros mycket allvarligt. Efter detta blev hon gradvis allt sämre under de närmsta två, tre åren och till sist var läget så kritiskt att en lungtransplantation var den enda utvägen.

– Det var fruktansvärt att se henne så svag som hon var precis innan operationen. Hon var tvungen att sitta i rullstol och behövde stundtals hjälp av respirator för att andas.

Lyckligtvis dök det upp ett par nya lungor i tid för Sofie och transplantationen blev lyckad.

– I dag mår hon mycket bättre, som tur är. Hon arbetar som sjuksköterska och kan leva ett bra liv.

Emil sitter med en inhaleringsmaskin i handen.
En viktig del i att behandla sjukdomen är daglig inhalering. Foto: William Juhlin

Högst troligen kommer Emil en dag också bli tvingad att genomföra en lungtransplantation. Ingen vet när men genom andningsgymnastik och konditionsträning kan förloppet fördröjas.

– Skulle jag slarva och inte sköta mig under en tid så skulle det kunna gå ganska fort utför, säger Emil.

Tränade nästan varje kväll

En viktig del i att bromsa sjukdomens konsekvenser är fysisk aktivitet. Som barn idrottade Emil mycket och var under flera år aktiv i fyra-fem olika sporter samtidigt.

– Det var oerhört tidskrävande och mina föräldrar, särskilt mamma, var extremt viktig för att allt skulle gå ihop. Trots att både jag och min syster var i väg och tränade nästan varje kväll så klarade vi skolan bra och det har vi mamma att tacka för.

Mamma Inga-Lill var oerhört delaktig i barnens läxläsning och förhörde dem inför prov i minsta detalj. Utöver detta tog Inga-Lill stort ansvar över barnens medicinering, andningsgymnastik och såg helt enkelt till att sjukdomen sköttes och behandlades som den skulle.

– Mamma gjorde verkligen allt för oss. Jag förstår inte hur hon orkade eller ens hann med allt. 

Bara sekunder från rekord

Inte nog med att Emil lade mycket tid på sitt idrottande som barn – han var därtill framgångsrik. Trots att han hade en lungsjukdom så var han i 12-13-årsåldern bland de främsta i Sverige i bland annat längdhopp och 60 meter. När Emil gick i sjuan var han endast sekunder ifrån att slå skolrekordet på 4,2 kilometers löpning – trots att rekordinnehavaren hade varit nästan tre år äldre.

– Ibland tänker jag på hur bra jag hade kunnat bli utan min sjukdom samt om jag satsat på bara en sport – exempelvis friidrott. Dock hade jag troligtvis inte tränat så mycket om det inte vore för min sjukdom.

På ett bord ligger olika hjälpmedel till att inhalera.
Det behövs en hel del utrustning för att sköta inhaleringen på rätt sätt. Foto: William Juhlin

Emil stannar upp en sekund. Han för handen över den blommönstrade vaxduken för att samla upp smulor från wienerbrödet innan han fortsätter. Emil harklar sig och tittar allvarligt ner i bordet.

– Det är ju klart att man alltid har levt med vetskapen om att man inte kommer bli lika gammal som alla andra. Fast samtidigt går forskningen framåt så man vet ju aldrig vad som händer i framtiden.

Regnet fortsätter ösa ner över taket i uterummet. Plötsligt skiner han upp i ett leende när han börjar prata om sina framtidsplaner. Han har arbetat på Postnord i drygt fyra år men han planerar inte att bli långvarig. Nästa år är planen att börja studera till högstadielärare i SO-ämnena.

– Jag ser riktigt mycket fram emot det. Även om jag har trivts bra på posten så känner jag att det är dags för någonting nytt, och det ska bli spännande att börja plugga.